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  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  自7月31日起,广州市正式启动线上购买非处方药医保个人账户支付服务,首批运行的24家医保定点零售药店现已全面接入线上医保支付系统,参保群众线上购买非处方药可使用医保个人账户进行支付结算。

  青春心向党,志愿正当时!共青团广州市花都区委员会负责花都区内团员发展、团组织建设管理、青年发展工作、预防青少年犯罪、青年志愿服务、青少年群体帮扶关爱和少先队工作。

  广州乞巧·七夕节非遗活动周即将启动,8月4日—8月15日期间,将以“七夕天河 幸福广州”为主题,传非遗、看好物、Go精彩、连广州,举办非遗雅集,摆七娘、拜七娘、睇七娘等仪式。

  近日有消息称,人身险产品预定利率将再度“降档”。其中,传统型人身险产品的预定利率或将从3%下调至2.5%,这距离预定利率3.5%下调至3.0%还不足1年。

  7月25日,在岸、离岸人民币对美元汇率上涨,且涨势盘中进一步扩大,均升破7.21关口,当日在岸人民币对美元涨超680个基点,离岸人民币对美元涨超580个基点,创下5月初以来的新高。

  今天(25日),财政部率先披露2023年度部门决算,随后各中央部门将陆续公开2023年度决算情况,这是中央部门连续第14年向社会公开部门决算。

  《华盛顿时报》网站近期报道,一项民意调查发现,四分之三的美国成年人渴望实现美国梦,但近一半的人认为,随着生活成本的上升,这对他们来说遥不可及。

  7月28日,美国宣布将改组升级驻日美军司令部,强化美日安保合作。此举破坏地区稳定,推高地区摩擦冲突风险。

  7月28日至29日,美日外长防长“2+2”会议、美日韩防长会谈,以及美日印澳“四边机制”(QUAD)外长会议等一系列双多边会议在东京举行。

  内瑞拉政府29日宣布,将从当地时间7月31日上午8时起暂停委内瑞拉与巴拿马和多米尼加的往返商业航班,以回应这两个国家对委内瑞拉总统选举的“干预行为”。

  印度东北部恰尔肯德邦30日清晨发生一起客运列车脱轨事故,造成至少2人死亡、超过150人受伤。

  当地时间29日,针对土耳其总统埃尔多安“可能进入以色列”的言论,以色列外交部长卡茨敦促北约应该“开除”土耳其。

  1984年,许海峰弹无虚发,为中国实现奥运金牌“零”的突破。40年后,黄雨婷和盛李豪这两名未满20岁的小将,在巴黎奥运赛场展现高超技艺与从容姿态,用斩金夺银传承荣光。

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